“Wat ik leer, is dat dementie zwaar is. Voor de persoon die de diagnose heeft gekregen. En voor de familie. Dat is niet anders voor Bruce, mijzelf en onze meisjes. Als ik zeg dat de ziekte de hele familie treft, meen ik dat echt. Het is een wrede ziekte.”
Emma Heming-Willis is verfrissend eerlijk over wat de mantelzorg voor haar man Bruce Willis met haar en hun gezin doet. Hij wordt gedragen door liefde, maar dat wil niet zeggen dat het geen enorme wissel op zijn dierbaren trekt.
Dit bericht op Instagram bekijken
Zijn ex Demi Moore en hun dochters Rumer, Scout en Tallulah zijn vaak bij hem, maar het grootste deel van de zorg komt toch neer op Emma, de moeder van zijn twee jongste dochters Mabel (12) en Evelyn (10). In die rol heeft Heming met vallen en opstaan geleerd ook voor zichzelf te zorgen. “Als zorgpartner is het belangrijk dat je in staat bent om hulp en support te vragen. Het is ook belangrijk dat je op jezelf past, omdat je anders niet voor de ander kunt zorgen.”
Dit bericht op Instagram bekijken
“Ik weet dat het lijkt alsof ik de deur uit ga en mijn beste leven leid. Maar ik moet elke dag een echt bewuste poging doen om het beste leven te leiden dat ik kan,” zegt Emma in een filmpje op Instagram nadat ze even een stuk heeft gewandeld. “Ik doe dat voor mezelf, voor mijn twee kinderen en voor Bruce. Zij willen niet dat ik het anders zou doen. Ik wil niet dat mensen denken dat het goed met me gaat, want dat is niet zo. Het gaat niet goed met mij.”
Dit bericht op Instagram bekijken
Bruce stopte in 2022 met acteren en trok zich terug uit het openbare leven. Hij had toen al een tijdje moeite met teksten onthouden, er werd afasie bij hem vastgesteld. Die ziekte ontwikkelde zich later tot frontotemporale dementie. Vooral mensen tussen de 40 en 60 jaar krijgen deze vorm van dementie. Met name de voorste delen van de hersenen raken hierbij beschadigd. De meeste mensen met FTD krijgen eerst problemen met meevoelen (empathie). Ook ontstaan er veranderingen in hun gedrag. Zelf hebben zij dit meestal niet door.
Dit bericht op Instagram bekijken
Heming bevestigt dit: “Ik weet niet of Bruce zich bewust is van zijn conditie,” zegt ze in de Today Show. “Het is moeilijk in te schatten. Wat ik leer, is dat dementie zwaar is. Voor de persoon die de diagnose heeft gekregen. En voor de familie. Dat is niet anders voor Bruce, mijzelf en onze meisjes. Als ik zeg dat de ziekte de hele familie treft, meen ik dat echt. Het is een wrede ziekte.”
Dit bericht op Instagram bekijken
Glenn Gordon Caron, de bedenker van Moonlighting, de serie die Bruce’s doorbraak betekende, zoekt hem zo mogelijk elke maand een keertje op. “Het lukt niet altijd, maar ik probeer het wel en praat dan met hem en zijn vrouw. Ik doe mijn best in zijn leven te blijven,” zegt hij People.
“Wat zijn ziekte zo onvoorstelbaar maakt, is dat je – als je ooit tijd met Bruce Willis hebt doorgebracht – je niemand kunt bedenken die meer joie de vivre had dan hij. Hij was dol op het leven en vond het geweldig om elke ochtend wakker te worden en dan alles uit zijn dag te halen.”
Caron vertelt dat Bruce inmiddels niet meer goed kan communiceren: “Hij is zijn taalvaardigheden grotendeels kwijt, het is nu alsof hij het leven ziet door een horrendeur. Ik heb het gevoel dat hij me in de eerste een tot drie minuten nog herkent. Echt verbaal is hij niet meer. Hij was vroeger een gretig lezer, iets waarvan hij niet wilde dat mensen het wisten, maar leest niet meer. En toch is hij nog altijd Bruce. Je weet dat hij het is en je bent dankbaar dat hij er nog is, maar zijn joie de vivre is weg.”
Dit bericht op Instagram bekijken
Emma ontkent dit en noemt het “verre van waar”. “Ja, er is rouw en verdriet, maar je begint samen aan een nieuw hoofdstuk en dat is gevuld met liefde, verbinding, plezier en geluk”, zegt ze. “En dat is waar wij nu staan.” Ook vindt ze dat websites moeten stoppen met het plaatsen van dergelijke berichten: “Stop met die stomme koppen, je maakt er mensen bang mee.”
Nooit meer iets missen?
Schrijf je in voor de nieuwsbrief en je krijgt wekelijks een verzameling van de beste stukken, updates over de podcast en de beste aanbiedingen van Saar in je mailbox!
