Marlies Kieft (54) is moeder van Pippa, een twintigjarig meisje met Down dat zich langzaam losmaakt van haar ouders. “Steeds vaker slaat ze gedecideerd haar slaapkamerdeur voor mijn neus dicht.”

Met mijn achttienjarige dochter Pippa kijk ik naar de zaterdagochtendwedstrijd van haar vier jaar jongere zus. Toen we op de tandem van huis vertrokken, scheen de zon nog. Pippa zat vrolijk voorop de fiets, een rode baret op het lange donkerblonde haar, een gouden tasje met haar telefoon om de heupen. Haar broertje van twaalf bleef thuis met de Donald Duck.

We stonden nog maar net langs de lijn toen het begon te plenzen. Ik ben inmiddels natgeregend, maar Pippa is gezellig onder de paraplu van een onbekend ouderstel naast ons geschoven. “Hup zus”, roept ze, gezellig tussen haar nieuwe familieleden ingeklemd.  Jarenlang juichte mijn oudste dochter voor elk doelpunt, ook voor dat van de tegenstander. De laatste tijd let ze op wie er scoort. Als dat door groen is, is het goed, bij de andere kleur probeert ze gepast sip te kijken, net als ze andere toeschouwers dat ziet doen. Ergens vind ik het jammer dat ze geleerd heeft over het concept winnen, iets dat voorheen niet bestond in haar vocabulaire. Een doelpunt betekende juichen, maakte niet uit in welk doel.

Contant met vreemden

Ik kijk naar Pippa onder de paraplu bij wildvreemden. Ik voel me een trotse moeder en ook een beetje een cultureel antropoloog. Leven met mijn oudste kind lijkt op een reis naar een ver land met een andere cultuur, opvattingen en gebruiken. Een reis die uitnodigt tot een nieuwe manier van kijken naar het leven. Neem nou de vanzelfsprekendheid waarmee ze contact maakt met deze onbekenden, die trouwens allang geen onbekenden meer zijn, want de lachsalvo’s naast me klinken steeds luider. Pippa maakt door wie ze is korte metten met begrippen als prestatie, verdeeldheid, hoe het hoort en de stem van de ratio.

Dankzij Pippa heb ik meer gevoel gekregen voor woordeloos contact. Mijn man en ik zijn allebei journalist en leven van het woord, maar de zinnen van onze dochter beslaan uit niet meer dan drie woorden en een echt gesprek zoals ik dat heb met haar zus en broer kan ik met haar niet voeren. Soms mis ik dat wel, maar ik heb geleerd ook haar taal te spreken. Dat kan diep gaan, vooral als ik echt aanwezig ben en geen haast heb. Laatst zaten we naast elkaar tijdens een pianoconcert, de pianist speelde Bach en de muziek deed me denken aan mijn overleden vader. Ik voelde een blik op me gericht en zag Pippa naar me kijken met een soort wetende blik, ze keek me diep in de ogen en legde toen haar hoofd op mijn schouder. Al lijkt ze met haar lengte van 1.45, haar kleurige feestelijke kleding en het soms kinderlijke gedrag meestal jonger dan haar achttien jaren, ergens is ze ook heel oud.

Tekst gaat verder onder foto. 

Leven met kind met Down kan loodzwaar zijn

Zoals een verre reis inspirerend kan zijn, zo zijn er ook momenten waarop dezelfde reis in dat verre land je tot wanhoop kan drijven en leeg kan zuigen. Pippa laat zich bijvoorbeeld niet opjagen. Een inspirerende eigenschap, maar niet als je ’s morgens haast hebt omdat ze op tijd op school moet zijn. Leven met een kind met Down is soms ook loodzwaar.

Toen ik op mijn drieëndertigste Pippa kreeg, wist ik van tevoren niet dat ze het syndroom van Down zou hebben. Wel zag ik direct iets vreemds aan haar, ze leek een soort boeddha. Nadat de verloskundige haar vermoeden uitsprak, was ik niet eens verbaasd.  Veel wist ik niet van Down en terwijl ik haar in mijn armen hield schoten er vage toekomstbeelden voorbij van een kind met een bloempotkapsel en open mond en van een busje in de straat dat haar op zou komen halen voor school. Maar de beelden vielen moeilijk te rijmen met de baby in mijn armen. Ik had in die kraamperiode geen zin me te verdiepen in Down omdat ik Pippa wilde leren kennen als Pippa. Uit een soort overlevingsinstinct hebben mijn man en ik in die tijd besloten om niet te ver vooruit te kijken, ook omdat we al onze krachten nodig hadden voor het nu. Helemaal zonder informatie konden we natuurlijk niet. Mensen met Down lopen een grotere kans lopen op ziektes en aandoeningen, leerden we al snel. Ook Pippa is als kind met een lage weerstand en zwakke luchtwegen meerdere malen opgenomen in het ziekenhuis.  Die beelden zie ik nog voor me. Een piepklein meisje in het witte bed met slangen in haar neus vechtend om zuurstof en zodra ze zich maar iets beter voelde, deinend op de muziek van K3. Ook zie ik onszelf als jonge ouders naast haar zitten met witte vermoeide gezichten en een dappere lach. Dat kostte kracht. Daarnaast was er de achterstand op allerlei terreinen, zoals spraak en motoriek. Pippa liep pas op haar vijfde, maar – je verlegt als ouder van een kind met een beperking je grenzen – wij waren allang blij dat ze überhaupt kon lopen.

Tekst gaat verder onder foto. 

Steeds zelfstandiger, maar ze kan het niet

En nu is ze achttien. Als ouder leef je toe naar een fase waarin je kind steeds zelfstandiger wordt, meer vrijheid krijgt en jou minder nodig heeft. Die natuurlijke stappen zie ik mijn jongste twee kinderen maken, maar Pippa blijft van ons afhankelijk. Sterker nog, we krijgen er nog en soort extra opdracht bij, namelijk balanceren tussen de zorg die ze nodig blijft hebben en haar drang naar vrijheid.  Pippa ziet haar zus en broer de fiets pakken en de wijde wereld inrijden. Zij wil dat ook, maar ze kan het niet. Ze kan het oud papier naar de bak brengen, zo’n vijftig meter verderop, maar veel verder reikt haar zelfstandigheid niet, ook omdat ze niet goed kan omgaan met onverwachte situaties als een te snelle auto of een loslopende hond. Ik denk dat dit is waarom we haar luide schaterlach minder horen en ze vaker verdrietig en boos is.

Voor mezelf vind ik die blijvende verantwoordelijkheid ook zwaar. Want ik ben er na achttien jaar best aan toe niet voortdurend op een kind te hoeven letten, niet altijd ‘aan’ te moeten staan, mijn eigen stappen te zetten, mijn eigen gedachten af te maken en te ontdekken wie er nog meer onder mijn rol als werkende moeder huist. Het geduld dat ik de afgelopen jaren heb moeten opbrengen, vertaalt zich soms in een soort boosheid die ik probeer niet op Pippa af te reageren, maar die wel ergens naartoe moet. Helaas krijgen mensen in de buurt weleens te maken met mijn woede als ik te lang een soort heilige heb moeten zijn. Boos dat ik een kind met Down heb gekregen ben ik overigens nooit, iedereen krijgt in het leven zijn portie moeilijkheden en ik heb daardoor geleerd een goed leven te hebben, ongeacht de omstandigheden.

Toekomst voor Pippa

Zelf lijkt Pippa, die naast school nu twee dagen per week stageloopt in een keramiekatelier, er trouwens ook rijp voor zich meer van ons los te maken. Steeds vaker slaat ze gedecideerd haar slaapkamerdeur voor mijn neus dicht.

Langzaam beginnen we ons te oriënteren op een fijne plek waar Pippa straks kan wonen met de begeleiding die ze nodig heeft. Een toekomst waarin ze bij voorkeur een leuke horecabaan heeft, want daar gaan haar ogen van stralen zien we nu ze een middag per week helpt in een buurtrestaurant. Het is een nieuwe fase die opnieuw iets van ons zal vragen, maar waarvan ik weet dat we het aankunnen. Want als het gaat om haar welzijn, ben ik getraind als een soldaat op een hindernisbaan. Ooit las ik dat ouders van een kind met een beperking winnen aan kwetsbaarheid, maar ook aan kracht. Ik herken dat helemaal.

MARLIES KIEFT SCHREEF HET BOEK ANDERS MOOI, LEVEN MET PIPPA (NIJGH & VAN DITMAR € 20,99)

TEKST MARLIES KIEFT

NIEUW: SAAR CURSUSSEN Hey! Wist je dat we nu ook cursussen hebben? Niet van die niemendalletjes gemaakt door jonge meiden, maar stevige en slimme online trainingen gemaakt door en voor 50+ vrouwen. Kijk hier voor ons nieuwe cursusaanbod.

NU MET 15% INTRODUCTIEKORTING (gebruik bij het afrekenen de code: introductiekorting)