Jessica heeft reuma: ‘Ik dacht eerst nog dat ik gewoon oud begon te worden…’

Stijf en stram, zo voelde Jessica (56) zich de afgelopen jaren. Dit is het dan, de ouderdom, dacht ze, tot ze op aansporing van haar man toch eens naar de huisarts ging.

‘Ik ben altijd een sporter geweest. Ik hou van buiten zijn. Hardlopen, zwemmen, wandelen, lopen met de honden… Tot een paar jaar geleden. Ik merkte het als eerste in mijn knieën. Die begonnen pijn te doen. Ik dacht dat het kwam door het hardlopen. Ik deed al voorzichtig, maar dat blijft als sport natuurlijk erg belastend voor je gewrichten. Dus ging ik minder zware trainingen lopen. Maar het ging niet weg. Sterker nog, ik kreeg meer en meer last. Ook als ik een stuk op rustig tempo had gewandeld, of zelfs als ik lang moest staan.

Ik vond het heel vervelend, maar in eerste instantie dacht ik er niet te veel over na. Ik was net in de overgang, en als ik het er met vriendinnen over had, klaagden die ook over allerhande kwaaltjes. Krakende knieën, vermoeidheid, stijfheid.. het leek er allemaal bij te horen. Niet leuk natuurlijk, dat we gezamenlijk in een stel oude wijven aan het veranderen waren, maar niks aan te doen. Dacht ik.

Maar mijn klachten gingen van kwaad tot erger. Op een gegeven moment had ik altijd pijn. En niet meer alleen in mijn knieën, maar ook in mijn handen, polsen, schouders en voeten. ’s Ochtends vond ik het steeds meer een opgave om uit bed te komen. Soms waren mijn handen zo stijf dat ik amper de tandenborstel kon vasthouden. Toen vond mijn man het mooi geweest. ‘En nu ga je naar de huisarts,’ zei hij. ‘Ik herken je amper terug.’

De arts beaamde dat mijn klachten niet ‘normaal’ waren, en stelde extra onderzoeken voor. Uit het bloedonderzoek bleek dat er hoge onstekingswaarden in mijn bloed zaten. Röntgenfoto’s bevestigden zijn vermoeden: reuma. Of eigenlijk, reumatoïde artritis. Een auto-immuunziekte die gewrichtsontstekingen in je lichaam veroorzaakt. Daar kwam al die pijn vandaan. Ik kon het amper geloven. Reuma, ik? Ik dacht dat dat een ziekte voor oude mensen was. Dit biechtte ik op aan de arts, die me direct corrigeerde. Reumatoïde Artritis (oftewel RA) komt op alle volwassen leeftijden voor. Soms ontstaan de klachten ineens, en soms krijg je het op jongere leeftijd.

Thuis sloeg ik meteen aan het googelen, en vond ik een interview met de 26-jarige (stiekem toch een opluchting!) Lianne, een studente die in 2020 ontdekte dat ze RA heeft: “Voordat ik reumatoïde artritis kreeg, had ik wat je noemt een ‘bruisend leven’. Studeren aan de kunstacademie in Rotterdam, wonen in Amsterdam. Hardlopen, kickboksen, parttime werken in de horeca en een vol sociaal leven. Ik genoot volop, was altijd in de weer. Tot mijn gezondheid roet in het eten gooide. Ik dacht eerst dat het aan het werken lag, of mijn schoenen. Of moest ik misschien orthopedische zooltjes laten aanmeten? Ik probeerde van alles, maar niks hielp. Omdat mijn klachten aanhielden, werd er een scan gemaakt en kreeg ik een uitgebreid bloedonderzoek. Toen uiteindelijk het ‘reuma-woord’ viel, drong het niet tot me door. Dat besef kwam pas tijdens mijn eerste afspraak bij de reuma-consulente. Ik realiseerde me dat het niet zomaar overgaat, maar dat ik chronisch ziek ben.”

Chronisch ziek. Dat is een begrip waar ik zelf ook af en toe nog mee struggle. Ik vind het een heftig idee dat de reuma nooit meer ‘weggaat’. In het begin merkte ik dat ik nog maar weinig durfde te doen. Hardlopen kon niet meer, want ik had reuma. Zwemmen? idem. Ik deed alles om pijn te vermijden. Tot ik uiteindelijk nog maar weinig deed. Daar baalde ik vervolgens óók weer van. Toen heb ik hulp gezocht om te kijken wat wél nog kon. Dat duurde even, maar het was uiteindelijk het beste wat ik kon doen.

Sophie Benoy- De Keuster, physician assistant (PA) bij het Regionaal Reumacentrum, erkent dat zo’n nieuwe mindset voor veel mensen even schakelen is: “Veel RA-patiënten zetten alles op alles om zich beter te voelen, maar denken dat ze daarvoor ook iets moeten ‘opofferen’. Een hobby waar iemand voorheen veel plezier in had, wordt afgeschaald of helemaal afgekapt, onder de noemer ‘dat hoort er nu eenmaal bij als je reuma hebt’. Terwijl dat lang niet altijd zo hoeft te zijn. Heb je moeite met je werk of het uitoefenen van je favoriete sport omdat je reuma te actief is? Zo ja, kunnen we dat met medicatie of een andere behandeling aanpakken? Óf is er iets anders aan de hand? Is het een kwestie van anders tegen de zaak aankijken, dan wel kleine aanpassingen te doen? Zodat je nog wel kunt blijven paardrijden, motorrijden of voetballen, of wat het dan ook is dat je graag doet. Vaak is er veel meer mogelijk dan je denkt.”

Voor mezelf kan ik zeggen dat die kleine aanpassingen het verschil maken. Ik weet nu beter hoe ik mezelf moet doseren. Dat klinkt makkelijk, maar het vereiste voor mij dat ik leerde om hulp te vragen van mijn omgeving. Ik herkende heel erg wat Lianne daarover zei in haar interview: “Ik heb geleerd zo veel mogelijk te kijken naar wat ik nog wel kan. Soms is het een kwestie van even puzzelen; hoe ga ik dat flesje openmaken als de ontsteking in mijn rechterhand weer opspeelt? Vaak lukt het me wel, alleen op een andere manier. Daarnaast bof ik met zoveel lieve mensen om me heen. Mijn vriend, beste vrienden en familie helpen mee met het denken in mogelijkheden. Bijvoorbeeld met lekker weer niet een stuk wandelen door de duinen, maar gaan fietsen. Dat zij meedenken en betrokken zijn, vind ik heel fijn.”

Hulp vragen is in het begin nog best lastig, vooral voor een koppig iemand zoals ik. Maar het is zó belangrijk. En niet alleen in je omgeving. Ook bij artsen en behandelaars. Ik heb gemerkt dat hoe beter ik kan aangeven waar ik last van heb, hoe gerichter ze mij kunnen helpen. In het begin probeerde ik me nog te vaak groot te houden, misschien ook tegenover mezelf. Dan bagatelliseerde ik mijn klachten. Maar als je niet zegt waar je last van hebt, kan niemand je helpen.

Dat bevestigt Sophie Benoy – de Keuster: “Weten waar een patiënt tegenaan loopt in het dagelijks leven, is niet alleen handig vanwege de behandeling. Het maakt ook dat artsen eerder een handreiking kunnen doen. Hoe minder gesloten je bent en hoe eerlijker je bent over hoe het gaat, op álle vlakken van je leven, hoe beter een behandelaar je van dienst kan zijn. Omdat we dan beter weten waar jouw behoefte als patiënt ligt. Schrijf van tevoren voor jezelf op waar je tegenaan loopt qua werk, hobby’s, sport en andere activiteiten uit het dagelijks leven. Wat gaat goed en wanneer heb je juist wél veel pijn of last van stijfheid? Door dat open te bespreken, is er meer ruimte voor oplossingen. Kunnen we samen werken aan een zo goed mogelijke behandeling. En dat is natuurlijk voor iedereen wel zo prettig!”

Inmiddels heb ik een behandelplan wat goed werkt, en voel ik me gelukkig een heel stuk beter. Natuurlijk baal ik dat ik RA heb, en dat het niet meer weggaat. Maar voor mijn gevoel heb ik het nu wel onder controle. Wat ik doe wordt er niet meer door bepaald. Ík bepaal wat ik doe, en soms pas ik wat kleine dingen aan. Ik loop zelfs weer hard, en ik heb al zin om te gaan zwemmen, zodra het lekkerder weer wordt. Voorlopig ga ik nog niet achter de geraniums!