‘Je hebt geen idee hoe zwaar het is om een zieke man te hebben’

Ellis’ (56) man is ziek. Heel ziek. Ellis is blij dat er nog tijd met hem is gegund, maar om nou te zeggen dat het quality time is… 

LEES OOK: Luister naar muziek bij operaties, dan genees je sneller

‘Het begon met pijn in zijn rug, toen zijn buik en toen hij er niet meer van kon slapen, ging hij naar de dokter. Een hele ronde onderzoeken volgde en toen kwam de uitslag: mijn man had kanker. Uitgezaaid, niet te genezen, maar wel behandelbaar om zijn leven te rekken. Uit dat gegeven haalden we hoop. Zolang we elkaar hadden, zouden we er iets van maken. Natuurlijk zou het zwaar worden: hij kreeg chemo, bestralingen, een operatie. Maar we zouden ons er wel doorheen slaan.

Dat laatste, dat is waar. We slaan ons erdoorheen. Veel keus hebben we ook niet, het leven gaat door en je moet toch wat. Mijn man is het grootste deel van de tijd thuis, behalve als de pijn bijvoorbeeld te erg wordt en hij met spoed wordt opgenomen. Meestal wordt er dan extra bestraald of wordt de medicatie aangepast. En dan komt hij weer naar huis. Met behandeling gaven de artsen hem één tot twee jaar. Het eerste jaar zit er bijna op. Ik ben blij dat hij nog leeft, omdat ik niet wil dat hij doodgaat. Maar daarmee is alles gezegd.

Ik wil niet klagen, maar het is verschrikkelijk zwaar. Alles draait om de ziekte. Natuurlijk, want zijn leven wordt erdoor beheerst. Ons leven. Er is bijna geen ruimte mee voor andere dingen, we praten ook bijna nergens anders over. Mijn man is niet meer de vrolijkerd die hij altijd was en hoe goed ik dat ook begrijp, die grauwsluier in ons huis grijpt me vaak bij de keel.

Hij is sowieso niet meer wie hij was. Door de kanker en de chemo zijn zijn hersenen letterlijk aangetast. Soms is hij boos op me zonder reden. Daar kan hij niets aan doen en dat zeg ik dan ook honderd keer tegen mezelf. Het is de ziekte, het is de medicatie. Maar ondertussen dreunt zijn stem wel door het huis: Ellis! Ellis! Jezus, Ellis, waar blijft je verdomme? Hij zegt het echt, de man die nooit zijn stem tegen mij of onze kinderen heeft verheven.

Het is vreselijk, want ik weet dat hij zo niet wil zijn. En ik sla helemaal dicht, zit soms echt te trillen in de keuken, met de deur dicht. Andere momenten vergaat hij van de pijn, dat is zo moeilijk. Vaak is dat ’s nachts en dan zit ik maar gewoon naast zijn bed in de woonkamer. Urenlang. De volgende dag ben ik gebroken, maar moet ik wel werken. Dan komt de thuiszorg en eerlijk gezegd ben ik blij als ik dan weg kan, hoe naar dat ook klinkt. Op mijn werk kom ik op adem. Ik hoop dat ik het nog een tijd kan volhouden, maar als mijn man echt 24 uur per dag zorg nodig gaat hebben, zal ik niet meer kunnen werken.

Veel mensen zeggen: wat fijn dat jullie toch nog wat tijd is gegund samen. En zo is het ook, dat begrijp ik ook wel. Ik weet dat er mensen zijn die binnen twee weken na de diagnose al overlijden. Wij hebben nog tijd om te praten en om afscheid te nemen. Maar aan de andere kant: quality time kan ik het moeilijk noemen. ’s Avonds lig ik huilend in bed en voel ik me schuldig omdat ik soms niet wil dat hij nog leeft, als het zo moet. Er zijn maar weinig mensen met wie ik dat kan delen. Alleen mensen die zelf ook zorgen voor een ziek familielid, begrijpen hoe zwaar het werkelijk is.’

Niets meer missen?
Meld je aan voor onze wekelijkse nieuwsbrief!

gifgif
Monica Oliveira
Monica Oliveira
Monica Oliviera interviewt vrouwen voor Saar Magazine. Ze is 51, getrouwd en woont in Twente. Haar drie kinderen zijn min of meer de deur uit - behalve rond etenstijd.