Een jaar geleden stierf de man van haar zus plotseling. Ze verloor haar geliefde, de vader van haar kind en haar mantelzorger. Want ze heeft MS. X probeert te helpen – maar wil ook gewoon haar zus blijven.
Mijn zus wil dat ik haar zus blijf. Dat klinkt heel logisch, maar dat is het niet. Elf maanden geleden, op een vroege vrijdagochtend, viel haar man plotseling dood neer. Ze verloor daarmee niet alleen haar geliefde en de vader van haar kind, maar ook haar mantelzorger. Mijn zus heeft MS. Mijn zwager was letterlijk en figuurlijk haar houvast.
Hij wist precies wat ze nodig had. Hoe hij haar moest helpen opstaan, hoe hij haar been over de drempel moest zetten, hoe hij ervoor kon zorgen dat ze zo min mogelijk pijn had. Hij wist wanneer het goed met haar ging en wanneer niet. Hij was haar vertaler en haar geheugen. Haar kortetermijngeheugen is slecht en ze heeft moeite om nieuwe informatie te verwerken. Ze overziet de dingen niet goed, kan niet ver vooruitkijken en heeft moeite met het maken van beslissingen.
Hij kon voor haar opkomen wanneer dat nodig was. En dat was helaas nog wel eens nodig. In Nederland is de zorg in principe goed geregeld, maar je moet wel assertief zijn om ook de goede zorg te krijgen. Je moet actief achter instanties aanbellen, ook als ze beloven dat je wordt teruggebeld en dat niet doen. Je moet je mond opentrekken als er verkeerde aannames zijn, als er te snelle conclusies worden getrokken of als verschillende afdelingen binnen één ziekenhuis niet goed met elkaar communiceren. Mijn zus is er moe van dat ze steeds moet uitleggen wat ze wel en niet kan, terwijl het ook in haar dossier staat.
Als ze in het ziekenhuis ligt voelt ze de werkdruk om zich heen. Ze ziet ontzettend lieve verplegers die hun stinkende best doen om alles in goede banen te leiden en voelt zich juist daardoor bezwaard om vragen te stellen. “Ze hebben het al zo druk.” Mijn zwager liep desnoods even achter de arts aan om vragen te stellen. Wijzer geworden door eerdere ervaringen vroeg hij op een vriendelijke en doortastende manier door, net zolang tot alles duidelijk was.
Laatst, toen mijn zus met een ontstoken galblaas in het ziekenhuis lag, weigerde de arts haar neuroloog te bellen, terwijl deze haar op het hart had gedrukt dit in geval van opname altijd te doen. “Mijn baas heeft ook verstand van MS,” zei hij, terwijl de neuroloog van mijn zus vier verdiepingen hoger zat. M’n zus voelde zich overruled, alleen en onbegrepen en miste mijn zwager meer dan ooit.
Helaas kunnen we de rol van mijn zwager niet overnemen. We kunnen in praktische zin veel voor mijn zus doen, maar wij zien niet hoe ze naar bed gaat en hoe ze opstaat. Mijn neef woont nog thuis en ziet haar wel elke dag, maar hij is haar zoon en heeft al genoeg aan zijn hoofd. We willen hem zoveel mogelijk jong laten zijn, voor zover dat nog kan. En hij doet al bewonderenswaardig veel.
Volle agenda
Al zouden we mijn zus dagelijks willen zien, dat gaat niet. Ze heeft met haar beperkte energie al snel een volle week en een vol hoofd. Op maandag komt de maatschappelijk werkster, op dinsdag de fysiotherapeut, op woensdag komen mijn ouders voor hand- en spandiensten en op donderdag komt de hulp in de huishouding twee uurtjes bij haar werken. Meer uren kreeg ze destijds niet ‘omdat uw man gewoon gezond is’. Dat hij toen een fulltimebaan en een baby had en zijn vrouw moest verzorgen, telde blijkbaar niet. Wrang genoeg heeft mijn zus sinds de dood van mijn zwager dus nu wel recht op meer uren. Niet dat ze die krijgt, vanwege het personeelstekort. Ze mag al blij zijn dat ze een vaste hulp heeft. Als deze ziek of op vakantie is, is het maar de vraag of en wanneer er een invaller komt – en of ze het haar überhaupt laten weten.
En dan heeft ze nog specialisten die bezocht moeten worden, wil ze ook nog wel eens andere visite – of gewoon een dag even helemaal niets. Geen mensen in haar huis, geen handen aan haar lijf.
Levensteken
Toen ik de eerste keer na de uitvaart bij mijn zus op de koffie was en vroeg wat ik voor haar kon doen, zei ze: “Niets. Ik wil dat je m’n zus blijft.” Ze wil niet altijd de patiënt zijn. En ik had het met liefde voor haar gedaan, maar kan ook wel leukere dingen bedenken dan stofzuigen.
Wel breng ik af en toe bakjes soep, spaghetti of stoofvlees. Dingen die je makkelijk kunt eten als je te verdrietig bent om te kauwen. Overigens heb ik ook een dappere poging gedaan de hond uit te laten, maar eenmaal drie stappen van huis weigerde het beest elke stap.
Ik bel mijn zus elke ochtend. Ik wil dat ze zich ‘gezien’ voelt bij het wakker worden. Dat ze haar verhaal kwijt kan en ik kan horen hoe het met haar is. Ik hoor het vaak al aan de manier waarop ze opneemt. Als ze een beetje bokkig is, zit er geheid een bijzondere datum aan te komen. De eerste verjaardag zonder mijn zwager, de eerste trouwdag zonder, de eerste verjaardag van mijn neef zonder. Er zijn ook dagen dat ze hem zomaar ineens heel erg mist of levensecht over hem gedroomd heeft.
Het gebeurt ook weleens dat ze niet opneemt. Dat zorgt bij mij meteen voor onrust. De eerste keer dat ze niet opneemt is niet erg (ze is vast even boodschappen doen), bij poging twee word ik licht ongerust (er zal toch niks gebeurd zijn) en als ik na weer anderhalf uur nog steeds geen gehoor krijg, krijg ik de zenuwen (in welk ziekenhuis zal ze liggen). Dan moet ik mezelf streng toespreken terwijl er van alles door mijn hoofd spookt. Moet ik mijn neef bellen? Heeft mijn moeder al iets van haar gehoord?
Het is dubbel, want ik wil niet bovenop elke scheet zitten en wil niemand onnodig ongerust maken, maar ik wil wel dat ze op tijd hulp krijgt als dat nodig is. De opluchting is groot als ik een appje of ander levensteken van haar krijg.
Wachtlijsten
Gelukkig wordt mijn zus ook door anderen goed in de gaten gehouden. Toen ik van de zomer op mijn knieën in haar voortuin zat om al het onkruid tussen de tegels weg te trekken (ik was blij dat ik iets voor haar kon doen) kwam er een buurman langs die aanbood om die avond het onkruid bij het hek weg te halen. Toen andere buren hem bezig zagen, kwamen zij ook helpen. Dat ontroerde me. Iedereen doet het op zijn eigen manier. Zo helpt een overbuurman met de verbouwing die al gepland was, kijkt de buurman van nummer vijf kritisch naar een offerte, helpt mijn andere zus met schilderen en doen de broers van mijn zwager ontzettend veel.
Binnenkort wordt mijn zus geopereerd. Dat had drie maanden geleden al moeten gebeuren, maar de wachtlijsten in de zorg zorgen voor vertraging. Na de operatie zullen we vaker nodig zijn. Niet alleen om haar op te vangen en te verzorgen en het huishouden draaiende te houden, maar ook om de informatie tussen haar en de artsen te vertalen – die je doorgaans niet ziet tijdens het bezoekuur.
Mijn zus zal in haar angst om als aanstelster te worden gezien niet zo snel aan vreemden laten blijken dat ze pijn heeft. “Mwoah, het gaat wel,” zegt ze dan. Wij moeten voor haar aan de bel trekken. Ik sta al in de alert-stand. Tegelijkertijd leer ik van m’n zus om me niet te druk te maken, om wat dan ook. Zij leeft als geen ander in het nu. Ze neemt de dingen zoals ze zijn. “Ik kan me er wel druk om maken, maar dat maakt toch niets uit.” Ze accepteert waar ze geen invloed op heeft en kijkt naar waar er wel kan. Alles stap voor stap. En ze kan onbedaarlijk hard lachen. Nog steeds.
Ze is nu bijna een jaar weduwe. Ik heb geen idee wat haar en ons nog te wachten staat. We kunnen haar verdriet niet wegnemen, we kunnen mijn zwager niet terugtoveren. Maar wat er ook gebeurt, ik zal er voor haar zijn. Al is het in de vorm van een luisterend oor of een pannetje soep.
