De moeder van Yvonne wist het zeker: mocht ze Alzheimer krijgen, dan wilde ze euthanasie. Toen het zover was, stak een onbekende arts er een stokje voor. “Mijn vader huilde hartverscheurend toen hij haar in het verpleeghuis achterliet.”

“Mijn moeder heeft dertig jaar geroepen dat ze een spuitje wilde als ze dement zou worden. Ze had gezien hoe het haar favoriete oma verging toen ze Alzheimer kreeg. ‘Als ik zo word als oma Bos, hoeft het van mij niet meer’, zei ze. Haar schrikbeeld was een last worden voor mijn vader en haar kinderen. Dat ze niet meer voor zichzelf zou kunnen zorgen. ‘Mam’, zei ik herhaaldelijk, ‘al word je nog zo gek, ik zal zorgen dat je er altijd mooi verzorgd uitziet.’ Ze hield echter voet bij stuk. Ik haalde mijn schouders op. Het was immers de vraag of ze ooit Alzheimer zou krijgen.

Moeder wordt dement

Op haar 68ste kreeg mama het idee dat ze dingen begon te vergeten. Dat viel wel mee, vond ik. Misschien wilde ik het niet zien. Terloops vroeg ik mijn vader of hij dacht dat ze dement werd. ‘Ja’, zei hij, ‘ik denk dat het eraan komt.’ Na die uitspraak heb ik drie dagen gehuild. Mijn moeder had nooit wat, ze was altijd gezond geweest. En dan gebeurt datgene waar ze zo bang voor was.

Mama ging naar het ziekenhuis voor een hersenscan en een hersenvochtpunctie. De diagnose luidde dat ze nog geen Alzheimer had, maar waarschijnlijk wel in een voorstadium van de ziekte verkeerde. Ze zette meteen alles in werking om bij Stichting de Einder een wilsverklaring in te vullen voor euthanasie. Ook besprak ze haar wens uitvoerig met haar huisarts, de GGZ en het ziekenhuis.

Euthanasieverklaring rondkrijgen

Mijn moeder en ik hadden een goede band, we kenden elkaar van haver tot gort. Zij had altijd voor haar twee kinderen geleefd. Als wij gelukkig waren, was zij gelukkig. Ik dacht: als dit is wat je wil, kan ik niet anders dan je steunen. Ik belde met Alzheimer Nederland en de levenseindekliniek om te vragen wat er geregeld moest worden om haar euthanasieverklaring rond te krijgen. Nadat je een wilsverklaring hebt ingevuld, moet je regelmatig laten weten dat je er nog achterstaat. De uiteindelijke euthanasie mag alleen plaatsvinden als je nog handelingsbekwaam bent. Dat is een schimmig gebied. Iedere drie maanden zat ma bij de huisarts om te laten beoordelen hoe ze ervoor stond en te benadrukken dat ze nog achter haar keuze stond. Zelf ging ik ervan uit dat de huisarts haar mentale conditie met betrekking tot haar euthanasiewens goed in de gaten zou houden. Maar waar niemand op gerekend had, was dat het ziekteproces zo ontzettend snel zou gaan.

Een jaar later deed het ziekenhuis dezelfde tests en werd de diagnose officieel: mijn moeder had Alzheimer. Wat doe je dan? De huisarts vragen of hij je moeder dood wil maken? Laat het eerst maar eens voorjaar worden, dacht ik. Maar van het een op het andere moment werd mijn moeder warrig. Ze kreeg een delier, een plotselinge verwardheid die vaak ontstaat in combinatie met stress. Mijn vader lag op dat moment in het ziekenhuis, niet zo gek dus dat ze gespannen was. Alle alarmbellen gingen af toen ik haar wilde meenemen voor een bezoek aan mijn vader. Ze opende de huisdeur en vroeg uit het niks: ‘Wat voor spelletje wordt hier eigenlijk gespeeld?’  In haar delier dacht ze dat haar kleinkinderen bij haar logeerden en ze hen moest onderstoppen. Overal in de huiskamer lagen dekens. De volgende dag belde ze me om zes uur ’s ochtends huilend op. Ze vertelde dat ze haar kleinkinderen kwijt was.

De arts wilde geen euthanasie plegen

Mama raakte almaar verwarder. Door de medicijnen die ze kreeg om hallucinaties te bestrijden, ging ze minder goed lopen. Ze viel geregeld. In een heldere bui vertelde ze dat ze niet langer wilde leven. Met de huisarts werd besloten dat het moment voor euthanasie was aangebroken. Mijn drie kinderen en ik kochten spulletjes die we bij haar in de kist zouden leggen. Maar toen wilde de huisarts dat een verpleeghuisarts nog een keer met mama zou praten. Mijn moeder ging naar hem toe, pa en ik gingen mee. We hadden de man nooit eerder gezien. Mama kon nauwelijks nog praten. ‘Waar wordt u blij van?’, vroeg de verpleeghuisarts. ‘Mijn kleinkinderen’, mompelde ze bijna onverstaanbaar. De verpleeghuisarts keek haar aan: ‘We kunnen u wel doodmaken, mevrouw, en dan is uw dochter blij maar uw man is dan heel verdrietig en krijgt misschien spijt.’ Ik was met stomheid geslagen. Mijn moeder had het allemaal zo zorgvuldig geregeld en dan maakte die arts zich er met een lulsmoes vanaf.

Bij mijn ouders thuis werd de situatie steeds onhoudbaarder. Ik stopte tijdelijk met werken. Mijn man zorgde grotendeels voor ons gezin. Elke dag ging in naar mijn ouders om te wassen, strijken en boodschappen te doen. Ik kookte en deed de administratie. Mijn moeder kon nog geen beker vasthouden. ’s Nachts was ze uren op, altijd bang dat er insluipers in huis waren. Het is verschrikkelijk, een moeder die zo angstig is. Soms schold ze op mijn vader en begon ze te slaan. Soms brabbelde ze tegen een knuffelbeer die ze op schoot nam. Of praatte tegen een deur. Het ouderlijk huis werd een vesting: ramen en deuren dicht zodat ze niet weg kon lopen. Als ik mama meenam naar de supermarkt zodat zij er even uit was en mijn vader een moment rust had, wilde ze steeds ontsnappen. We waren non-stop op ons hoede. Een keer stond het water in de gang omdat mijn moeder ’s nachts de kranen had opengedraaid.

Mama naar het verzorgingstehuis

De laatste twee jaar van haar leven waren een hel. Natuurlijk had ze meteen naar een verpleegtehuis moeten verhuizen toen euthanasie er niet meer inzat. Dat lukte niet vanwege de wachtlijsten. Uiteindelijk meldde de huisarts officieel dat de situatie onhoudbaar was. Daarna ging het snel. Op een vrijdag hoorden we dat er een kamer beschikbaar kwam, de dinsdag daarop kon ze erin trekken. Ik had een paar dagen om haar verhuizing te regelen. Ik kocht spullen en labelde haar kleding. ‘Ik doe haar niet weg’, had mijn vader altijd gezegd, maar nu was hij zo uitgeput dat het nauwelijks tot hem doordrong dat zijn vrouw niet meer terug zou komen. Door de intensieve zorg en slapeloze nachten was hij helemaal op. Ik kan de keren dat ik mijn vader heb zien huilen, op een hand tellen. De dag dat hij haar in het tehuis moest achterlaten vloekte en huilde hij echter hartverscheurend.

‘Ze mopperden over mijn vader’

Mijn moeder, die altijd zo hield van wandelen en tuinieren, is in de zes maanden dat ze is in het verpleeghuis verbleef nog maar een keer in de buitenlucht geweest. Ze was agressief en gooide dingen stuk. Op een dag trof ik haar aan in een onbekende, vale joggingbroek. Al haar broeken zitten in de was, zei de verpleging. Vanaf dat moment zorgde ik dat ze zoveel kleren had dat ze nooit meer iets van een ander aankreeg. Ik had haar niet voor niets beloofd dat ze er altijd mooi en verzorgd uit zou blijven zien. Mama zat onder de bulten en blauwe plekken omdat ze zo vaak viel. Ze hallucineerde en kreeg medicijnen tegen agressie. De verpleegkundigen waren lief en geduldig voor haar, maar mopperden dat mijn vader zo in de weg liep. Hij was elke dag al om negen uur ’s ochtends bij haar, terwijl het dan net spitsuur was in het tehuis omdat bewoners aangekleed moesten worden en het ontbijt werd geserveerd. Pa mocht tussen de middag niet mee-eten omdat hij geen bewoner was. Ik zag hem met de dag magerder worden en zienderogen achteruitgaan. Ondertussen werd ik aangesproken op mijn lastige vader. Ik dacht: wat willen jullie nou? Deze mensen zijn vijftig jaar bij elkaar geweest, mama is de liefde van zijn leven.

Geen eten, geen drinken, alleen morfine

Het idee dat deze situatie nog jaren kon duren, greep me naar de keel. Ik kon niet meer en kreeg een burn-out. Autorijden lukte niet meer, ik kreeg lichamelijke klachten en had huilbuien. Gemiddeld leven mensen nog veertien jaar vanaf het moment van de diagnose. Bij mijn moeder heeft het iets meer dan twee jaar geduurd. Ze kreeg een beroerte, misschien omdat ze een paar dagen eerder met haar hoofd tegen een tafel was gevallen. Je zou denken dat ze na die beroerte eindelijk mocht gaan, maar zelfs toen was euthanasie niet mogelijk. ‘Ik mag het gewoon niet doen’, zei de arts van het tehuis. Hij besloot haar te laten versterven. Geen eten, geen drinken, alleen een infuus met morfine. Hoe verschrikkelijk is dat? Elke dag zat ik aan haar bed. Ik durfde niet onder de lakens te kijken om te zien hoe haar lichaam eraan toe was met alle doorligplekken. Zes dagen na haar beroerte hoorde ik mijn moeder zwaar en piepend ademhalen. Toen werd het stil en zag ik het laatste beetje leven uit haar verdwijnen.

Dat mijn ouders dit moesten meemaken, is niet te verteren. Als je wilt sterven voor je zwaar dement wordt, waarom mag dat dan niet. Aan rouwen kom ik nauwelijks toe. Ik blijf me afvragen hoe ik deze lijdensweg had kunnen voorkomen. Wat er met mijn moeder is gebeurd, was inhumaan.”