Esther zorgde negen jaar voor haar moeder: “Ik had jaren geen vakantie, geen vrije tijd”

Esther heeft negen jaar voor haar zieke moeder gezorgd. “Ik had al jaren geen vakantie, geen vrije tijd. Ik werkte, ik was onderweg naar mijn moeder, bij mijn moeder of iets voor mijn moeder aan het regelen.” 

Esther (53) is niet getrouwd, heeft geen kinderen en werkt als zelfstandig ondernemer. “Mantelzorgen is nooit een bewuste keuze, het overkomt je. Het begint met eens de zware boodschappen doen en met de stofzuiger door het huis lopen, het kan eindigen met je 24/7 zorgen maken over het leven en welzijn van een ander. Toen ik het op me nam, schatte ik in dat het zo’n twee jaar zou duren: mijn moeder, al jaren weduwe, kampte op haar 86ste al met de nodige kwaaltjes. Het werden negen jaar, waarin de belasting steeds zwaarder werd. Mantelzorgen wordt nooit minder, altijd alleen maar meer.

In het begin bestond het vooral uit praktische hulp, zoals meegaan naar de huisarts of een specialist. Het was aandoenlijk, zo blij als mijn moeder was dat ze niet meer alleen naar de polikliniek hoefde. Ik denk dat veel mensen onderschatten hoe overweldigend de wereld wordt, als je niet meer zo goed ter been bent, niet meer zo goed hoort en geen idee hebt wat ‘enter’ betekent.

Het bleef natuurlijk niet bij boodschappen doen en stiekem even de uiterste houdbaarheidsdata in de koelkast checken. Mijn moeder had steeds meer hulp nodig. Er kwam een traplift, de badkamer werd verbouwd. We gingen naar de notaris voor een volmacht. Toen ik doorkreeg dat ze op de bank sliep omdat boven naar de badkamer lopen niet meer lukte, kwam er een hooglaagbed in de kamer. Wassen ging voortaan aan de gootsteen met de thuishulp, twee keer per week douchen eveneens met hulp van een van deze geweldige mensen.

Ik zat non-stop in de regelmodus, op anderhalf uur rijden van mijn moeder. De voorzieningen zijn er, maar zie er maar eens aan te komen. Het Persoonsgebonden Budget bracht zoveel rompslomp met zich mee, dat ik veel kosten zelf betaalde, waar mijn moeder dan wat bijlegde. Er kwam een sleutelkluis, een alarmknop en thuiszorg, haar medicijnen werden voortaan aangeleverd in een baxterrol. Elke beslissing leverde strijd op. Ze kon zich niet meer goed zelf wassen, at slecht en klaagde over eenzaamheid. Maar ze wilde ‘geen vreemden in huis’, geen maaltijddienst en geen dagbesteding. Mijn insteek werd: ‘Probeer het gewoon, als je het echt niet wilt, verzinnen we wat anders.’ Maar ik heb ook wel eens botweg moeten zeggen: ‘Mam, ik kan niet elke dag voor je komen koken en ik ga je niet wassen.’ Dan voelde ik me een vreselijk mens, maar draaide ze wel bij. Ik wist echter hoe naar ze het vond om steeds meer zelfstandigheid in te leveren en haar mooie huiskamer steeds leger te zien worden, zodat ze beter kon manoeuvreren met haar rollator.

Mijn moeder werd iemand die zich het prettigst voelde als ze gewoon thuis was, in de buurt van haar vertrouwde toilet, inmiddels uitgerust met beugels. In die tijd had ik er nog wel een goed gevoel over als ik na een zaterdag keuvelen en redderen de deur bij haar achter me dicht trok. Dan hoopte ik dat ze het naar haar zin had als ik haar voor de tv achterliet met een lekkere broodtrommel, in de wetenschap dat anderhalf uur later de thuiszorg zou komen.

Duidelijk was echter dat ze achteruitging. Ze herstelde van een TIA en van nog eentje. Er kwamen medicijnen bij, ze leverde in. De afstandsbediening werd te ingewikkeld, de telefoon ook. Alle mobieltjes zijn te snel voor oude, aarzelende vingers en hersens die niet vertrouwd zijn met zoekmenu’s. Dat frustreerde haar mateloos en kostte mij uren aan uitleg en in grote letters geprinte, zo simpel mogelijke handleidingen. Tot we veertien mobieltjes later bij een exemplaar kwamen waarmee ze slechts vier nummers kon bellen. Het kreng had geen toetsenbord, zodat er geen beltegoed kon worden ingetoetst en er weer een abonnement moest komen. Dit soort niks-is-makkelijk-ruis putte me zo uit dat ik vaak snikkend naar huis reed.

Groeiende doofheid maakte de communicatie lastiger. Gesprekken gingen alleen nog over poepen, plassen en pijntjes. Ik dacht nooit meer: hé gezellig als ik haar naam op mijn scherm zag oplichten, maar altijd: wat nu weer? Het was de hulp, de buurvrouw, de thuiszorg, de maaltijddienst of het taxibedrijf dat haar een paar keer per week naar en van de dagbesteding bracht. Of mijn moeder zelf, verdrietig omdat de tv het niet meer deed of omdat ze door een kapotte lamp in het donker zat en ze niet zelf een nieuwe kon indraaien.

Soms kon ik het regelen via een van de buren of de thuiszorg, maar het is ook tientallen keren voorgekomen dat ik zelf in de auto stapte. Voor een lamp, om de tv opnieuw in te stellen, of de oplader van de telefoon weer aan te sluiten. Omdat ik geen rust had als we geen contact konden hebben en omdat ik wist dat zij geen rust had voor de afstandsbediening van het zonnescherm weer boven water was.

Zo sloop het leven van mijn moeder stukje bij beetje dat van mij in en nam het geruisloos over. Ik voelde me verantwoordelijk, de keuze tussen een kwetsbare negentiger laten aanmodderen en thuisblijven of toch in de auto stappen was niet echt een keuze. Leuk was het niet. Het werd steeds moeilijker om een oude dame te animeren die alleen nog oog had voor haar eigen, steeds kleiner wordende wereld. Wat ik ook aandroeg aan entertainment, spelletjes, puzzels, leeslinialen en grootletterboeken, ze pakte niets op. Ik vond het moeilijk om te zien hoe mijn moeder, die ik mijn leven lang had gekend als een belangstellende vrouw die overal iets van maakte, zo apathisch te zien worden. Ze had beperkingen, dat ontken ik niet. Maar ze maakte er ook niets meer van en dat maakte me erg verdrietig.

Ik probeerde haar zoveel mogelijk in haar waarde te laten en dingen zelf te laten beslissen. Door haar groeiende besluiteloosheid was het echter nodig om steeds meer knopen zelf door te hakken als ik vond dat er een sta-op stoel moest komen of als er gezellige kleedjes moesten worden weggehaald, om niet met rollator en al over te struikelen.

Ik ben geen martelaar, ik baalde er van hoeveel tijd het kostte en hoe leeggezogen ik er vaak vandaan kwam. Door de TIA’s en misschien ook wel gewoon door de ouderdom raakte mijn moeder haar relativeringsvermogen kwijt. Vanuit haar geredeneerd snapte ik wel dat het een drama is als de krant niet geleverd wordt en je niets snapt van het telefoonmenu waar je dat wilt melden. Maar ik vond het slopend om zo intensief contact te hebben met iemand die alleen maar bevestiging zocht voor het feit dat ze een rotleven had. Ik heb vaak gedacht: alsof mijn leven zo leuk is met alle shit rondom jou erbij. Tegelijk stond ik weerloos tegenover wat ze nodig had. Het was en bleef toch mijn moeder.

In het achtste jaar als mantelzorger had ik al jaren geen eigen leven meer. Geen vakantie, geen vrije tijd. Ik werkte, ik was onderweg naar mijn moeder, bij mijn moeder of iets voor mijn moeder aan het regelen. Zelfs als ik iets online kon afhandelen en bij haar liet bezorgen, had ik nog stress dat ze dan gehaast bij de deur zou willen komen en zou vallen. En dat ze dan om ‘niet lastig’ te willen zijn niet op die alarmknop zou drukken en weer uren op de grond zou liggen tot de thuiszorg ’s avonds langs zou komen.

Ik heb het nooit op kunnen brengen bij haar in te trekken. Omdat ik moest werken voor mijn geld, maar ook omdat ik dat echt niet wilde. Daar voelde ik me schuldig over. Wat je ook doet, het is nooit genoeg, je kunt nooit het verdriet van een ander draaglijk maken, helemaal niet als die persoon op is. Zij kon er niets aan doen, maar ik was op. Ik at alleen nog maar troep, ik werkte vaak ’s nachts omdat de kans dat er dan een crisis zou zijn het kleinst was. Het was een kwestie van wachten tot het een keer echt mis zou gaan. Ze was weer eens gevallen, had haar hoofd lelijk gestoten, alle tekenen van een hersenbloeding. Wel of niet naar het ziekenhuis voor een weer een scan? De 94-jarige was koppig en wilde niet.

Ik stond zelf in een ziekenhuis voor een nare controle toen het telefoontje van de hulp kwam: ‘Het is mis.’ En terwijl ik tegen de muur in een nis tegen haar murmelde om anderen niet te storen, werd mijn moeder aan de andere kant van het land in een ambulance afgevoerd en wist ik dat ze waarschijnlijk nooit meer thuis zou komen. Dat vond ik tragisch voor haar, maar tijdens de rit naar haar toe was er ook berusting en beschamende opluchting dat er in ieder geval de komende dagen goed voor haar zou worden gezorgd. En dat ik dat niet zou hoeven te doen.

Het revalideertraject haalde weinig uit, mijn moeder geloofde er zelf niet meer in. Van revalidatiepatiënt werd ze verpleeghuisbewoner. Op beide afdelingen geweldig personeel, eigen kamer, goed eten – als uitgetelde dochter had ik er zelf wel willen wonen. Ik maakte haar kamer gezellig, zorgde voor de plantjes, zat bij vele overleggen en ging twee tot drie keer per week zelf langs. Het waren moeilijke visites. Ze kon bijna niets meer horen en had weinig interesses meer. Niet dement, maar ook niet meer helemaal in orde. Ik borstelde haar haar en masseerde haar handen, dat leek ze nog wel fijn te vinden. Maar het is moeilijk met een goed gevoel naar huis te rijden als het laatste wat je ziet de lege blik van je moeder is, die nooit meer lacht.

Ze had een bedrukkend einde als bedpatiënt waarbij de verpleging en ik nog maandenlang pap en eten uit de blender aan haar voerden. Klaar met leven, met een hart dat er nog niet aan toe was om te stoppen. Toen het er eindelijk mee ophield, was ik blij voor haar en ook, wederom beschamend, blij voor mezelf.

Toen ik met mantelzorgen begon, kon ik niet inschatten welke impact het op mijn eigen leven zou hebben en hoeveel persoonlijke grenzen ik ermee zou overschrijden. Toch zou ik het zo weer doen, al zou ik met de kennis van nu eerder hulp inschakelen en mezelf meer in acht nemen. Als je er middenin zit, mis je de afstand die duidelijk maakt dat je niet per se alles voor een ander hoeft te zijn, je staat voortdurend in de iemand-moet-het-doen-stand.

Wat ik eraan over heb gehouden, is het gevoel mijn moeder niet in de steek te hebben gelaten. De wetenschap dat ik meer aankan dan ik dacht aan billen afvegen, frustrerende situaties en gekmakende bureaucratie. En de overtuiging dat er veel goede mensen zijn. In mijn mantelzorgjaren ben ik talloze lieve buren, kennissen, vrienden, vreemden, verkopers, wijkverpleegsters en ambtenaren tegengekomen die me hielpen. En heb ik talloze lieve zonen en dochters leren kennen die hun ouders onvermoeibaar naar huisartsenposten rijden, voor hen koken, met hen eten, ze oprapen, hun boterhammen smeren en hun krulspelden indraaien. Of weer met mij in de lift stonden om hun vader of moeder in de rolstoel mee buiten te nemen voor een rondje om het tehuis. Als iets je geloof in de mensheid sterkt, is het wel ontdekken hoeveel lieve mensen er zijn.

Maar hoeveel liefde er ook aan te pas komt, mantelzorgen is loodzwaar. Niet alleen fysiek, vooral mentaal, omdat je machteloos staat tegenover de ravage die ouderdom aanricht. En je tijd en energie steekt in iemand die weinig tot niets meer terug kan of wil geven. Rationeel valt het niet te beredeneren, het moet wel de magie van onvoorwaardelijke liefde zijn. Maar laten we het niet mooier maken dan het is.

NIEUW: SAAR CURSUSSEN Hey! Wist je dat we nu ook cursussen hebben? Niet van die niemendalletjes gemaakt door jonge meiden, maar stevige en slimme online trainingen gemaakt door en voor 50+ vrouwen. Kijk hier voor ons nieuwe cursusaanbod.

NU MET 15% INTRODUCTIEKORTING (gebruik bij het afrekenen de code: introductiekorting)