Daphne (50) heeft MS: “Fysiek is en blijft het zuur en het zal alleen maar zuurder worden”

-

Daphne Depassé is is 50 jaar en woont in Amsterdam samen met lief R. Ze werkt als freelance kennismanager, onderzoeker en podcastmaker. In maart 2020, op vrijdag de 13e, kreeg ze de diagnose MS. Over de lessen die ze daaruit haalde, schreef ze een boek: BAM! Of hoe een onheilspellende diagnose mij mijn leven ontnam en over mijn pogingen om het leven terug te veroveren.

“Net na de diagnose ging Nederland in lockdown. Ik had mijn knockdown. Op de ring van Amsterdam wilde ik een afrit nemen en daar gebeurde het: mijn linkerbeen deed het niet meer. Ik kon de koppeling niet vinden. Twee weken later kreeg ik de diagnose MS.

Altijd pijn door MS

Sindsdien is er veel veranderd. Zo heb ik altijd zenuwpijn aan de binnenkant van mijn linkerhand. Dat is er 24/7 en bij aanraking gaat de pijn op standje tien – hand op de kachel. Ook heb ik supergevoelige vingertoppen, wat de pijngrens raakt en de fijne motoriek lastig maakt, een verdoofde linkeronderarm, een ‘snap-pink’ en het gevoel te grote laarzen aan te hebben, gevuld met zand, waardoor ik moeilijker loop en lang staan nogal een opgave is.

Maar er zijn ook dingen die ik meestal, vaak en soms merk. Ik ben meestal: gevoelig voor geluid en heb een verstoorde temperatuurregulatie (mijn koude lichaam wordt niet goed warm, mijn warme lichaam koelt niet goed af). Vaak heb ik last van evenwichtsstoornissen, een slepende rechtervoet en het gevoel van een strakke bloeddrukmeter om de borst. En dan heb ik soms last van extreme vermoeidheid, urineverlies, benen van elastiek met een zwemvlies aan een kant en ‘out’ gaan.

‘Ik ben nog lang niet dood’

Dit alles maakt het vooral lastig dat alle dingen waar je twee handen voor nodig hebt, niet meer of nauwelijks meer gaan. En lopen met een stok is ook niet echt handig. Fysiek is en blijft het zuur en het zal alleen maar zuurder worden. MS is letterlijk en figuurlijk een zenuwslopende ziekte. Maar, er is meer in het leven dan fysiek gedoe. Veel meer! Want ja, ik ben 50 en heb MS, maar ben nog lang niet dood, ha!

Ook voor mijn partner, naasten en vrienden is het soms pittig. Het leven dat we samen hadden gekozen is niet meer vanzelfsprekend. Maar, ik ben nog steeds mij! Ik ben nog steeds avontuurlijk, vrolijk, ondernemend en creatief, en ik kan nog steeds schateren van het lachen. En ja, je mag grappen maken over alles wat er met mijn lichaam gebeurt.

De relatie met mijn inner circle, vrienden met wie ik alles kan zijn, is nog veel intenser en hechter geworden. Ik kan ontroerd raken als vrienden een restaurant hebben gereserveerd en rekening hebben gehouden met of er niet een ingewikkelde trap is. Of als er op een feestje bijna geruisloos een barkruk onder mij wordt gezet.

Zelfreflectie-ontdekkingstocht

Wat mij veel heeft gebracht, is mijn ontdekkingstocht om mijn leven terug te veroveren. Een zoektocht naar of en hoe ik het gedoe zou kunnen ombuigen naar iets groters dan alleen mijn ziekte of verlies. Ik ging op onderzoek uit, dook de literatuur in, keek hoe anderen het doen, verzon allerlei lifehacks en deed creatieve pogingen om nieuwe wegen te vinden. Uiteindelijk kwam ik tot inzichten die mij de kans geven om mijn leven terug te veroveren. Zo’n zelfreflectie-ontdekkingstocht kan ik iedereen aanraden. Dat geeft je de kans om je leven op te leuken.

Over die ontdekkingstocht heb ik het boek: BAM! Of hoe een onheilspellende diagnose mij mijn leven ontnam en over mijn pogingen om het leven terug te veroveren geschreven. Het boek is niet specifiek bedoeld voor mensen met MS of mensen die te maken hebben met MS of een chronische ziekte of beperking. Mijn boek is een ode aan zelfreflectie, spelen met perspectieven, het heft in eigen hand nemen en álle pogingen om je leven opnieuw vorm te geven – ook al leiden ze tot niets.

In het boek heb ik het bijvoorbeeld over lifehacks – dingen die het leven net iets gemakkelijker, beter of leuker maken. Voor mij is het gebruik van de dicteerfunctie een enorme uitkomst nu typen met 10 vingers niet meer gaat. En waarom doet niet iedereen dit?! Het gaat zoveel sneller dan schrijven. Sommige lifehacks zijn gericht op fysiek gedoe, maar dat wil niet zeggen dat je er zonder MS niets aan hebt. De lifehacks zijn overigens meer een soort handige lolligheidjes. Belangrijker zijn (denk ik) de inzichten die ik kreeg en wat ik zoal geleerd heb. Over hoe je anders naar je lichaam kan kijken (iets dat ik voorheen meer zag als een transportmiddel voor mijn hoofd). Het lijkt wel of, hoe meer mijn lichaam beperkt wordt, hoe groter mijn mentale kracht wordt. Het leven is niet vanzelfsprekend meer, niet alles is maakbaar en dat geeft een levensenergie die ik nog niet kende. Een ander belangrijk inzicht is dat wat er ook gebeurt, ik mijn gedachten erover wel kan beïnvloeden. Het is maar net vanuit welk perspectief ik ernaar kijk.”

Bestel het hier: https://www.depasse.nl/bam

Redactie
Redactie
De redactie van Saar bestaat uit een heel professioneel en toch gezellige groep van vrouwen rond de 50 & 60, plus een paar superleuke meiden van rond de 30 die wel alles weten van de nieuwste trends, techniek & social (en trouwens zo langzamerhand ook (bijna) alles van 50+ zijn).

RECENTE ARTIKELEN