Je wilt niet weten wat voor stomme dingen mensen zeggen tegen moeders van kinderen met autisme. “Je zegt toch ook niet tegen een doof kind: ‘Ach, doof. Het is maar een labeltje hè?'”
Ineens popte het op elke nieuwssite op. Er worden steeds vaker kinderen gediagnosticeerd met autisme en dat wordt volgens Franse wetenschappers, veroorzaakt doordat kinderen op te jonge leeftijd aan een beeldscherm gekluisterd zitten. Mijn eerste reactie: daar gáán we weer.
Mijn zoon was twee toen het tot mij doordrong dat wat hij deed best wel vreemd was. Hij maakte geen oogcontact. Wilde fysiek niets van mensen hebben. Alles wat met een bepaald ritme bewoog fascineerde hem zo dat hij met zijn handjes ging ‘fladderen’. Urenlang. Ik sprak mijn zorgen uit op het consultatiebureau. Zij wuifden mijn zorgen weg. Het enige waar ze wel verbaasd om waren was zijn taalvoorsprong. Maar ach. Dat was iets positiefs dus ik moest me niet al te druk maken.
Twintig is hij inmiddels. Bijna puber af. Een superleuke gast. Vrolijk. Intelligent. Geestig. Sportief. Wijs. Lief. Hardwerkend. Knap ook. Hij woont in een soort studentikoze woonkazerne en heeft het daar enorm naar zijn zin. Mijn zoon is twintig. En ja. Ook autistisch.
De afgelopen twintig jaar heb ik de volgende opmerkingen naar mijn hoofd geslingerd gekregen:
- Maar ik merk helemaal niets aan hem.
- Maar je kunt gewoon met hem praten.
- Tja, tegenwoordig krijgt ieder kind een labeltje hè?
- Autisme is ‘in’ tegenwoordig.
- Misschien ligt het ook wel aan jou?
- Gisteren Rainman gezien op tv en ik herkende hem daar helemaal niet in.
- Ik vind autisme echt zo’n modewoord.
- Je hebt hem zeker laten inenten? (het speelde halverwege de jaren negentig)
Klopt dat je niets aan hem merkt. Totdat je hem een hele dag meemaakt en ziet hoe hij alle indrukken anders verwerkt dan jij en ik. Indrukken die af en toe zo anders worden ervaren dat hij als puber regelmatig met zelfmoord dreigde omdat alle informatie hem teveel werd. En dat was heftig. Heel heftig.
Ja je kunt gewoon met hem praten. Nu wel. Dat heeft mij veel tijd en energie gekost. Want hoe leer je een opgroeiend kind dat verbaal erg sterk is dat hij ook interesse moet gaan krijgen in die ander? Hoe leer je je kind zijn gevoelens te uiten? Maar het is een groot compliment hoor, als jij tegen mij zegt dat je gewoon met hem kunt praten.
Een labeltje? Zeg jij zoiets ook tegen een doof kind? Ach. Doof. Het is maar een labeltje hè? Een kind dat wordt gediagnosticeerd met autisme heeft een lange weg te gaan en nee, we zijn er nog lang niet. Autisme is in. Gelukkig wel. Gelukkig weet men steeds meer over verbale-performale kloven en andersom. Ja.
Ja, het ligt aan mij. Het leek mij ontzettend fijn een kind te hebben waar niets aan te zien is maar waar van alles mee aan de hand was. Ik heb vaak genoeg hardop uitgesproken dat ik het jammer vond dat mijn kind geen Down syndroom had. En weet je waarom? Dan zie je tenminste dat zo’n kindje speciale zorg nodig heeft. Elke ouder met een autistisch kind begrijpt mij als ik dat hardop uitspreek.
Rainman gezien? Goede film ja. Alleen: in autisme heb je honderden variaties. Mijn zoon is een intelligente jongen en hij is óók autistisch. En ja. Dat komt vrij vaak voor. Vaker dan de meeste mensen beseffen.
Autisme als modewoord. ‘Ach ik ben een beetje autistisch’. Tja. Ik ben zelf regelmatig een beetje zwanger. Ik vind het verschrikkelijk als mensen dat woord als grapje gebruiken om hun eigen tekortkomingen te verbloemen.
‘Heb je hem laten inenten? Want daar kunnen ze autistisch van worden.’ Tja. Er zijn studies (…) die dat aantonen. Zelf was mijn zoon een volkomen normale baby totdat hij zijn eerste inentingen kreeg. Maar autisme zit in je genen. Het is aantoonbaar in je hersenen. Dat mijn kind pas na zijn inentingen zich anders ging gedragen wijt ik aan puur toeval. En ook al zou het zo zijn? Liever dat ik mijn kind laat inenten in de wetenschap dat pasgeboren baby’tjes geen enkel risico lopen dat dan ik mezelf gek ga lopen maken dat die inentingen zijn autisme zouden hebben getriggerd.
Ik dacht de afgelopen twintig jaar wel alle aannames en vooroordelen over autisme gehoord te hebben. Maar er is dus een nieuwe bijgekomen die gelukkig niet voor mij geldt. Mijn zoon kreeg al de diagnose autistisch voordat beeldschermpjes hun opmars maakten. Jonge ouders die nu te horen krijgen dat hun kind autistisch is hebben dat blijkbaar aan zichzelf te wijten. Hadden ze hun kind maar niet achter beeldschermpjes moeten plakken. Heel fijn. Hoe heftig het is een kind te hebben met een aan autisme verwante stoornis weten alleen ouders met een kind met een aan autisme verwante stoornis. Ik hoop voor hen dat niemand het in hun botte harses haalt om deze schuldvraag/opmerking bij hen neer te leggen. ‘Tja. je kind mocht ook wel héél vaak achter de iPad hè?’ Niet doen. Gewoon Niet Doen. Het is al zwaar genoeg.
LEES OOK: Miriam was jarenlang bang dat haar zoon zelfmoord zou plegen
