Als je hoort dat je zoon een ernstige nieraandoening heeft, kom je in een emotionele achtbaan terecht. Het overkwam Charlotte Raap (49), moeder van Willem (18) en Mikki (16). Aan Saar vertelt ze haar verhaal.
“Mijn oudste zoon Willem vertrekt deze zomer voor een paar maanden naar Curaçao om in een resort te werken. Ik denk dat het voor iedere moeder spannend is als haar kind naar het buitenland gaat, maar in ons geval is het helemaal wennen. Het is de eerste keer dat we Willem echt loslaten, dat hij op eigen benen moet staan. Op zich niks geks voor een achttienjarige knul, maar wat deze situatie anders maakt is dat Willem nierpatiënt is.
Willem was een hartstikke gezond kind, dachten we tot iemand mij erop wees dat hij wel erg veel water dronk. Dat was mij ook al opgevallen, maar ik wist niet dat het een ongezond teken was. We gingen met hem naar de huisarts, zijn bloed moest geprikt en na een dag werden we gebeld dat we meteen naar het ziekenhuis moesten. De kinderarts stond ons daar al op te wachten.
Op zo’n moment beland je in een emotionele achtbaan. Willem werd opgenomen en moest allerlei onderzoeken ondergaan. Zijn nieren bleken niet ontwikkeld te zijn, hij had er maar eentje en die had een capaciteit van nog maar 30 procent. Bij een capaciteit van 10-15% moet je aan de dialyse, iets wat toen nog ver van ons bed stond. We besloten eerst te onderzoeken of mijn man en ik donor zouden kunnen zijn.
Mijn mantra werd al snel: ik kan dit, ik ben een sterke vrouw en moeder. Gelukkig bleken zowel mijn man als ikzelf een match te zijn. We besloten dat Willem een nier van zijn vader zou krijgen. Die transplantatie is mislukt. Na drie dagen ontstond een trombose in de nieuwe nier en moest die verwijderd worden. De trombose zat ook in zijn liezen waardoor Willem weken niet kon lopen. Een enorme tegenslag. Hij heeft in die tijd veel gemist van school. Gelukkig is Willem een echte vechter, hij ging niet bij de pakken neerzitten.
Twee jaar later kreeg Willem een nier van mij. Ook dat is mislukt. Tijdens de transplantatie ontstond er opnieuw een trombose. Toen ik dit te horen kreeg stortte mijn wereld in. Nu moesten we toch gaan dialyseren. Dat betekent dat Willem drie keer per week vier uur aan een apparaat moest liggen dat zijn nieren schoonspoelt. Je wordt uit je sociale leven gerukt, letterlijk. Alles draaide om de dialyse. Gelukkig bleef Willem met de dialyse stabiel. Al snel ging hij zelf met de taxi naar het ziekenhuis, kon hij zichzelf prikken en gingen mijn man en ik op een training voor thuisdialyse. Zo’n thuisdialyse kan ’s nachts in je eigen omgeving, dat vonden wij en Willem een stuk fijner. Gelukkig bleef Willem met de dialyse stabiel. En was hij zelfstandig om zelf met de taxi. Ook leerde hij zichzelf aanprikken en konden wij in training om thuisdialyse mogelijk te maken. Maar de dialyse bepaalde het leven van Willem en het dagelijks leven van ons gezin. Willem kon niet spontaan met vrienden weg, slikte 23 pillen per dag en volgde een streng dieet. Hij had niet de vrijheid die een jongen van zijn leeftijd verdient.
Al die tijd stond Willem op de wachtlijst voor een nieuwe donornier. Gemiddeld sta je drie jaar op de wachtlijst. Veel te lang. Er zijn genoeg nierpatiënten die dat niet eens halen. Ik kon daar niet te lang bij stilstaan. De gedachte dat je kind het niet gaat halen, dan kun je net zo goed gelijk voor een trein springen. En toen kwam op een vrijdagavond het verlossende telefoontje: er was een match. Willem, inmiddels zestien jaar, zou een nieuwe nier krijgen. Geweldig. De arts vertelde dat de nier nog in het buitenland was en we ons pas de volgende ochtend in het ziekenhuis moesten melden. Hoe rustig kun je slapen als je weet dat je kind misschien wel zijn leven terug gaat krijgen?
De volgende dag werd Willem om elf uur ’s avonds de operatiekamer binnengereden. Het waren de spannendste uren van mijn leven, maar die operatie is geslaagd. Inmiddels zijn we twee jaar verder en doet Willem alles wat zijn leeftijdsgenootjes ook doen. Hij heeft weliswaar niet echt een gezond lichaam, maar wel een gezonde geest. Zijn enige beperking is dat hij twee keer per dag medicijnen moet slikken om te voorkomen dat de nier wordt afgestoten.
Terugkijken op de afgelopen tien jaar kan ik niet zo goed. Te heftig. Het is niet te beschrijven in wat voor een rollercoaster je zit, het gaat maar door. Toen Willem dialyseerde was hij ook het gezicht van de Nierstichting. Het is echt van levensbelang dat er geld blijft worden opgehaald voor innovaties. Ik besef dat het ooit fout kan gaan, dat het klaar is met de nier die mijn zoon nu heeft, maar ik probeer daar niet de hele dag mee bezig te zijn. We hebben het al een paar keer eerder overleefd, we zullen hier ook wel weer doorheen komen. Tot die tijd gaat Willem lekker genieten en zijn verloren tijd inhalen. Ik ben ongelooflijk trots op mijn zoon.”
De Nierstichting zet zich in voor mensen met een nierziekte. Jaarlijks overlijdt 1 op de 6 dialysepatiënten. Transplantatie is vaak de beste behandeling, maar de wachtlijst is te lang en overlijden er onnodig mensen omdat een donornier te laat komt. De Nierstichting doet er alles aan om het aantal donoren te vergroten en nierdonatie bij leven te stimuleren. Daarnaast zetten ze zich vol in op preventie door bijvoorbeeld nierschade vroeg op te sporen en mensen bewust te maken om minder zout te eten. Ze investeren in stamcelonderzoek om op termijn nierziekten te kunnen genezen en werken aan een draagbare kunstnier. Patiënten, onderzoekers, professionals, donateurs, bedrijven, vrijwilligers en ambassadeurs, iedereen doet mee, zodat mensen met een nierziekte in leven blijven en écht blijven leven.
Dit interview kwam tot stand in samenwerking met de Nierstichting, maar de inhoud is honderd procent van ons.
